地中海贫血：儿童健康的 “隐形杀手”
家住港北区石羊塘社区、今年11岁的小朱一岁半时，经常面色惨白且高烧不退，其母亲在医生的建议下，到医院给孩子做了全面检查。检查结果显示，孩子得了“ 重型地中海贫血 ”，一家人沉浸在悲痛中。
地中海贫血（简称“地贫”）是广西危害最大的遗传性疾病。而中间型尤其是重型“地贫”患者，必需靠长期输血、去铁治疗或造血干细胞移植才能维持生命。很多“地贫”患儿家庭因不堪重负不得不放弃治疗，更多的家庭则在重压下苦苦挣扎。
终生输血 家庭致贫
小朱的父母身体健康，小朱怎么会得重型“地贫”呢？夫妻俩到医院检查，结果表明，他俩都是地中海贫血的基因携带者，可在这之前夫妻俩一无所知。
“结婚前都没有听说过这个病；结婚时，也没有人提醒要做地中海贫血基因携带的筛查；怀孕时，没有做产前检查，到生的时候才急忙到医院待产。如果结婚或怀孕期间有人提醒，悲剧就不会发生。”小朱的母亲自责地说。确诊后，小朱马上开始输血。按目前20公斤的体重计算，每20天输一次，每次要输四个单位，费用800元左右。此外，长期输血的一个后果是铁过载，必须要有规律地除铁，因此，每月有20天需要注射去铁剂或者每天口服去铁剂，费用约为每月1400元。小朱的母亲告诉记者，他们是低收入家庭，小朱从小到大都在输血，还没有除过铁。为了给孩子治病，他们一家从不乱花一分钱，都用在刀刃上，就这样勉强过了10年。
轻型及中间型患者，一般可活至成年并能参加劳动，如果注意劳逸结合及饮食起居，可以减少并发症、改善症状。重型地贫儿需终生输血治疗，年耗费人均10万元，因为无力支付这笔昂贵的治疗费，大多数患者得不到有效治疗而在15岁前死亡。另一种治疗方法是造血干细胞移植，性价比最高，如果找到相合的骨髓，术后吃药一两年几乎和正常人无差别，但要找到配型相合的骨髓非常困难。
孕前、产前筛查最重要
生出重症地贫儿，对每个家庭来说都是悲剧。要想避免悲剧的发生，须在源头上“严抓”，不让重症地贫儿有出生的机会。
市妇幼保健院儿科副主任张俊华介绍，“地贫”主要是靠基因遗传。地贫的遗传与胎儿性别无关，男胎女胎发病率均等。若夫妻只有一方为地贫基因携带者，则每次怀孕的遗传几率为：50%为正常胎儿、50%为地贫携带者。若夫妻俩为轻型同型地贫基因携带者，则每次怀孕的遗传几率是：25%为正常胎儿、50%为轻型地贫（同父母）、25%为重型地贫患者。
那么，怎样才能防止重型地贫患儿出生？张俊华介绍，预防地贫儿出生，婚检、孕检是关键。婚检是第一关，夫妻双方简单 做个血常规检查亦可初步了解是否携带地贫基因。如果是，就有可能生下重症地贫的孩子，这时就需要第二道关 ——产前诊断。产前诊断有两个阶段，第一阶段是怀孕 11-14 周左右，此时可以通过取胎儿绒毛进行诊断；第二阶段是怀孕 17～23 周，可以通过抽取羊水或脐带血诊断胎儿是否健康。虽然地贫属于“可防难治”的隐性遗传疾病，但是进行有效婚检、孕检、产前筛查，能够有效减少重型地贫新生儿的出生率，甚至减少为零。
为地贫孩子开辟“绿色通道”
为了让更多的群众关注、了解地中海贫血的防治知识，市荷城义工协会先后于2014年4月成立了“爱的地贫线”项目组、2015年12月启动了“红色行动·血液银行”项目的筹建，以更好地致力于地中海贫血的防治及无偿献血的宣传工作。
荷城义工关爱地贫项目负责人杨燕说，开展“红色行动·血液银行”项目是组建一个定期为地贫患者捐献血液的无偿献血志愿者库，自发地向社会团体和企事业单位、群众开展地中海贫血防治及无偿献血知识宣传，不断扩大无偿献血者队伍，壮大固定无偿献血者群体。
由于悬浮红细胞的保存期只有35天，为避免血液的过期浪费，血站对所有库存血液均按照“先采先发、先进先出”的原则发往医院供病人使用。考虑到每一位地贫患者的输血日期不尽相同，而且存在着不确定性，因此对献血活动中所采集到的血液，将与活动指定医院、血站保持沟通联系，保证按献血总量供应给地贫患儿优先使用，而不是一定将活动所采血液用于地贫患儿输注，以避免血液过期浪费。目前已指定供给就诊于市中医医院、市第二人民医院及港北区人民医院的地贫患者。地贫患者在以上三家医院办理就诊手续后，由医院将联合用血需求信息报告市中心血站，血站按用血需求发送血液到以上医院。
杨燕说，“红色行动·血液银行”项目自筹建以来，使我市一些地贫患者能够按期输血、有效治疗。虽然地贫孩子用血量较大，但多年来血站一直为这些特殊孩子开辟“绿色通道”。
目前，我市有近 20％的人口携带地中海贫血基因，是地中海贫血高发区。据了解， 2016年至2017年，全市共有139201名孕妇进行了地贫筛查，筛查出阳性38735人，阳性率27.83%。阳性孕妇丈夫筛查34021人，筛查率87.83%。筛查出双方阳性5904对，进行地贫基因诊断5528对，基因诊断率93.63%。基因诊断夫妇为同型地贫基因携带者1688对，进行地中海贫血产前诊断人数1621人，产前诊断率96.03%。诊断出中、重型地贫胎儿265例，均给予妊娠咨询指导，其中261例实施了终止妊娠，终止妊娠率为98.49%, 娩出和继续妊娠4例，占1.51%。
零陵举办劳务协作就业扶贫专场招聘会
中国国家皮艇球队在甬组队 来自全国各地的30名运动员集训
小心，挡风被的危害真不小
修文县人大常委会调研森林资源保护与发展积极探索经济发展与生态保护新模式
市第四中学开展祭英烈主题教育活动
地中海贫血：儿童健康的 “隐形杀手”
日照市总工会：今年实施10件为职工办实事项目
吴川大学生足球赛开幕
强化部门联合 推进打假工作上新台阶
济南高新区招聘35名教师园长 笔试时间初定于5月12日
鹄山乡加速推进农村“厕所革命”
湖口：发挥生态优势 坚持绿色发展
义乌稠城智慧登记让经营户办照“零跑腿”
太原市体育局召开赛风赛纪专题会议
资兴：小东江沿线违法建设和经营行为集中整治工作取得阶段性成效
沙湾区：区委第二巡察组启动对区政务中心巡察工作
张彤、郭捷调研开学工作并慰问教师
厦门二季度食品监督抽检 4批次不合格食品被下架
中央政法委调研组一行莅眉调研
网传运管局长殴打的哥 市运管局：谣言
地中海贫血（简称“地贫”）是广西危害最大的遗传性疾病。而中间型尤其是重型“地贫”患者，必需靠长期输血、去铁治疗或造血干细胞移植才能维持生命。很多“地贫”患儿家庭因不堪重负不得不放弃治疗，更多的家庭则在重压下苦苦挣扎。
终生输血 家庭致贫
小朱的父母身体健康，小朱怎么会得重型“地贫”呢？夫妻俩到医院检查，结果表明，他俩都是地中海贫血的基因携带者，可在这之前夫妻俩一无所知。
“结婚前都没有听说过这个病；结婚时，也没有人提醒要做地中海贫血基因携带的筛查；怀孕时，没有做产前检查，到生的时候才急忙到医院待产。如果结婚或怀孕期间有人提醒，悲剧就不会发生。”小朱的母亲自责地说。确诊后，小朱马上开始输血。按目前20公斤的体重计算，每20天输一次，每次要输四个单位，费用800元左右。此外，长期输血的一个后果是铁过载，必须要有规律地除铁，因此，每月有20天需要注射去铁剂或者每天口服去铁剂，费用约为每月1400元。小朱的母亲告诉记者，他们是低收入家庭，小朱从小到大都在输血，还没有除过铁。为了给孩子治病，他们一家从不乱花一分钱，都用在刀刃上，就这样勉强过了10年。
轻型及中间型患者，一般可活至成年并能参加劳动，如果注意劳逸结合及饮食起居，可以减少并发症、改善症状。重型地贫儿需终生输血治疗，年耗费人均10万元，因为无力支付这笔昂贵的治疗费，大多数患者得不到有效治疗而在15岁前死亡。另一种治疗方法是造血干细胞移植，性价比最高，如果找到相合的骨髓，术后吃药一两年几乎和正常人无差别，但要找到配型相合的骨髓非常困难。
孕前、产前筛查最重要
生出重症地贫儿，对每个家庭来说都是悲剧。要想避免悲剧的发生，须在源头上“严抓”，不让重症地贫儿有出生的机会。
市妇幼保健院儿科副主任张俊华介绍，“地贫”主要是靠基因遗传。地贫的遗传与胎儿性别无关，男胎女胎发病率均等。若夫妻只有一方为地贫基因携带者，则每次怀孕的遗传几率为：50%为正常胎儿、50%为地贫携带者。若夫妻俩为轻型同型地贫基因携带者，则每次怀孕的遗传几率是：25%为正常胎儿、50%为轻型地贫（同父母）、25%为重型地贫患者。
那么，怎样才能防止重型地贫患儿出生？张俊华介绍，预防地贫儿出生，婚检、孕检是关键。婚检是第一关，夫妻双方简单 做个血常规检查亦可初步了解是否携带地贫基因。如果是，就有可能生下重症地贫的孩子，这时就需要第二道关 ——产前诊断。产前诊断有两个阶段，第一阶段是怀孕 11-14 周左右，此时可以通过取胎儿绒毛进行诊断；第二阶段是怀孕 17～23 周，可以通过抽取羊水或脐带血诊断胎儿是否健康。虽然地贫属于“可防难治”的隐性遗传疾病，但是进行有效婚检、孕检、产前筛查，能够有效减少重型地贫新生儿的出生率，甚至减少为零。
为地贫孩子开辟“绿色通道”
为了让更多的群众关注、了解地中海贫血的防治知识，市荷城义工协会先后于2014年4月成立了“爱的地贫线”项目组、2015年12月启动了“红色行动·血液银行”项目的筹建，以更好地致力于地中海贫血的防治及无偿献血的宣传工作。
荷城义工关爱地贫项目负责人杨燕说，开展“红色行动·血液银行”项目是组建一个定期为地贫患者捐献血液的无偿献血志愿者库，自发地向社会团体和企事业单位、群众开展地中海贫血防治及无偿献血知识宣传，不断扩大无偿献血者队伍，壮大固定无偿献血者群体。
由于悬浮红细胞的保存期只有35天，为避免血液的过期浪费，血站对所有库存血液均按照“先采先发、先进先出”的原则发往医院供病人使用。考虑到每一位地贫患者的输血日期不尽相同，而且存在着不确定性，因此对献血活动中所采集到的血液，将与活动指定医院、血站保持沟通联系，保证按献血总量供应给地贫患儿优先使用，而不是一定将活动所采血液用于地贫患儿输注，以避免血液过期浪费。目前已指定供给就诊于市中医医院、市第二人民医院及港北区人民医院的地贫患者。地贫患者在以上三家医院办理就诊手续后，由医院将联合用血需求信息报告市中心血站，血站按用血需求发送血液到以上医院。
杨燕说，“红色行动·血液银行”项目自筹建以来，使我市一些地贫患者能够按期输血、有效治疗。虽然地贫孩子用血量较大，但多年来血站一直为这些特殊孩子开辟“绿色通道”。
目前，我市有近 20％的人口携带地中海贫血基因，是地中海贫血高发区。据了解， 2016年至2017年，全市共有139201名孕妇进行了地贫筛查，筛查出阳性38735人，阳性率27.83%。阳性孕妇丈夫筛查34021人，筛查率87.83%。筛查出双方阳性5904对，进行地贫基因诊断5528对，基因诊断率93.63%。基因诊断夫妇为同型地贫基因携带者1688对，进行地中海贫血产前诊断人数1621人，产前诊断率96.03%。诊断出中、重型地贫胎儿265例，均给予妊娠咨询指导，其中261例实施了终止妊娠，终止妊娠率为98.49%, 娩出和继续妊娠4例，占1.51%。
零陵举办劳务协作就业扶贫专场招聘会
中国国家皮艇球队在甬组队 来自全国各地的30名运动员集训
小心，挡风被的危害真不小
修文县人大常委会调研森林资源保护与发展积极探索经济发展与生态保护新模式
市第四中学开展祭英烈主题教育活动
地中海贫血：儿童健康的 “隐形杀手”
日照市总工会：今年实施10件为职工办实事项目
吴川大学生足球赛开幕
强化部门联合 推进打假工作上新台阶
济南高新区招聘35名教师园长 笔试时间初定于5月12日
鹄山乡加速推进农村“厕所革命”
湖口：发挥生态优势 坚持绿色发展
义乌稠城智慧登记让经营户办照“零跑腿”
太原市体育局召开赛风赛纪专题会议
资兴：小东江沿线违法建设和经营行为集中整治工作取得阶段性成效
沙湾区：区委第二巡察组启动对区政务中心巡察工作
张彤、郭捷调研开学工作并慰问教师
厦门二季度食品监督抽检 4批次不合格食品被下架
中央政法委调研组一行莅眉调研
网传运管局长殴打的哥 市运管局：谣言