罕见病防治（河北）研讨会暨河北省罕见病防治公益培训（第一期） 在市人民医院举行

为提高对罕见病的认知，持续提升罕见病诊疗水平，更好地关爱罕见病患者，由北京健康促进会主办、唐山市人民医院承办的“罕见病防治(河北)研讨会暨河北省罕见病防治公益培训(第一期)”在唐山市人民医院举行。会上，与会专家教授分别作了题为《中国罕见病的现状与未来》、《医联体平台下的罕见病防治-2017年临床医生诊治罕见病现状调研报告》等主题报告。与会专家和参会学者围绕罕见病防治相关主题进行了深入探讨，特别就罕见病患者药物的可及性和可负担性进行了充分的讨论交流，并对如何关爱罕见病人群提出了初步的设想与倡议。近年来，市人民医院率先在河北省开展了罕见病诊疗工作，成立了罕见病管理小组，并与北京、上海等罕见病诊治中心合作，成立多学科、跨专业的诊治小组，通过加强罕见病诊治工作专业培训，制定罕见病诊治流程及在二级医院中搭建罕见病诊治网络，建立罕见病患者档案、罕见病诊疗专家档案等手段，不断完善罕见病诊疗体系，持续提高医院的罕见病诊治水平，带动唐山乃至河北省罕见病诊治工作的开展，为京津冀罕见病一体化医疗事业的发展做出贡献。

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