红斑狼疮不必谈“狼”色变也别擅自停药
这一周是全国癌症防治宣传周，不过你可听说过一种号称“不死的癌症”的疾病？没错，说的就是系统性红斑狼疮。由于无法根治，很多患者得病后都会悲观地问医生：“我还能活多久？”
其实能活多久，除了医生的努力，个人也不能放弃。最近，国家级名中医、浙江省中医药大学附属第二医院（省新华医院）风湿病学术带头人范永升教授收获了多个消息，有好消息，也有噩耗。这让他再次呼吁，系统性红斑狼疮确诊病情后要遵医嘱，按时按规定服药，切不可擅自停药。
为了爱美，女高中生减少了药量
“才18岁，马上就要高考了，结果出现这样的结局，家里人都难以接受。”范教授说，小文（化名）第一次来就诊是两年前，当时她刚上高一，无缘无故出现了疲劳无力，脸上出现红斑，总是关节疼痛，掉发也越来越多。当地医院确诊她为系统性红斑狼疮患者。几经打听，一家人找到了范教授。
范教授发现，小文的肾损伤和贫血情况较为厉害，尿蛋白一度达到3个+，血小板很低，属于较为严重的系统性红斑狼疮患者。他开出了处方：中药调理外，每天需服用3颗激素类药物。
一段时间后，小文的症状好了很多，掉发减少了，疲劳感减缓。似乎一切都在往好的方向走。但之后复查却发现，小文的肾损伤和贫血并无好转。查来查去，竟发现小文每天只吃1颗激素，甚至有时候还不吃。
“原本小姑娘五官端正皮肤白皙，样貌不错的，但开始服用激素后，她发现自己成了大饼脸，整个人也虚胖水肿。爱美的她就受不了了，当看到只吃中药也能让她症状缓解后，就擅自减少了药量。”范教授说，小文这一停药，导致她的病情反反复复，一感冒更加重。两年来他和小文父母没少劝导，但小文只听不做。
上个月，小文再一次感冒，正好找范教授复诊，被建议住院治疗，小文以高考为由拒绝了，回了金华老家。岂料两个星期后，小文突然病情恶化，当地医院icu抢救了一个多星期，最终还是没救回来。
合理规范治疗，红斑狼疮患者也能结婚生子
事实上，如果小文没那么心急，能够遵医嘱服药，激素药物最终还是可以实现减量的，小文可以和红斑狼疮和平共处几十年也没有问题。
相比较而言，范教授的另外两位病人就听话得多了，来自河南的林女士在高中时候就被查出系统性红斑狼疮，因为父母在浙江打工，她求医到浙江，最后在杭州读书上大学。
林女士当时也是面部有蝶形红斑，头发一梳掉一地，37.3℃低热的发作频率是每周一次。范教授给安排了中西医结合治疗后，她一直非常听话服药，定期复诊，调整药物。10余年下来，她的病情管控非常稳定，现在已经在外地工作，每年回来找范教授看一次。
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一段时间后，小文的症状好了很多，掉发减少了，疲劳感减缓。似乎一切都在往好的方向走。但之后复查却发现，小文的肾损伤和贫血并无好转。查来查去，竟发现小文每天只吃1颗激素，甚至有时候还不吃。
“原本小姑娘五官端正皮肤白皙，样貌不错的，但开始服用激素后，她发现自己成了大饼脸，整个人也虚胖水肿。爱美的她就受不了了，当看到只吃中药也能让她症状缓解后，就擅自减少了药量。”范教授说，小文这一停药，导致她的病情反反复复，一感冒更加重。两年来他和小文父母没少劝导，但小文只听不做。
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相比较而言，范教授的另外两位病人就听话得多了，来自河南的林女士在高中时候就被查出系统性红斑狼疮，因为父母在浙江打工，她求医到浙江，最后在杭州读书上大学。
林女士当时也是面部有蝶形红斑，头发一梳掉一地，37.3℃低热的发作频率是每周一次。范教授给安排了中西医结合治疗后，她一直非常听话服药，定期复诊，调整药物。10余年下来，她的病情管控非常稳定，现在已经在外地工作，每年回来找范教授看一次。
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